احمد قویدل، سخنگوی کانون هموفیلی، با اشاره به این‌که همه ساله روز هموفیلی 17 آوریل است، این فرصتی بوده برای گردهمایی‌ها و بهانه‌ای است تا خواسته‌های جامعه هموفیلی به بهانه این روز به گوش مسئولین برسد. امسال به بهانه شیوع کرونا برنامه‌ها لغو شده و با اطلاع‌رسانی کمپین بین‌المللی نور قرمز برگزار می‌شود.
قویدل افزود: مهم‌ترین پیام نور قرمز پرهیز از ازدواج‌های فامیلی است، چون منشا بیماری هموفیلی ازدواج‌های فامیلی است. برای مثال در سیستانوبلوچستان آمار بیماران هموفیلی بالغ بر 450 نفر است. در حقیقت سیستانوبلوچستان به‌دلیل ازدواج‌های فامیلی بالاترین حجم بیماری هموفیلی را در جهان داراست.
سخنگوی کانون هموفیلی با بیان این‌که دومین پیام جامعه هموفیلی دسترسی به دارو و درمان برای همه است، گفت: هم‌اکنون دارو در دسترس تمامی بیماران در شهرها و استان‌ها قرار دارد. به‌دلیل شیوع کرونا دولت به‌رغم کاستی‌های فراوان در مجموع خدمات مناسبی را به بیماران ارائه کرده است. در شهرستان‌ها خدمات مناسبی به بیماران ارائه شده و کمبودهای ادواری ناشی از بدهکاری‌های بیمه و کج سلیقگی‌ها است. هرچند در حوزه معیشت بیماران نتوانسته‌اند از پشتیبانی مناسب برخوردار شوند. نمایندگان مجلس قول داده بودند فراکسیونی برای بیماران خاص در مجلس بر اساس قانون جامع تشکیل دهند اما اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است.
قویدل درباره اقدامات انجمن برای مصونیت جمعیت هموفیلی از کرونا گفت:
از لحظه شیوع کرونا ستادی در کانون هموفیلی تشکیل شده در این ستاد مدیران ما در روزهای اول در شبکه‌های اجتماعی فعالیت داشتند و تمامی گزارشات به‌شکل روزانه وجود داشت. در مجموع 5 مورد ابتلا به کرونا در استان‌های آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، خوزستان، گیلان و تهران وجود داشت. نه تنها فقط بیماران مبتلا به هموفیلی بلکه خانواده‌های آنها نیز برابر مصونیت از کرونا تحت پوشش قرارگرفته‌اند.
بیشتر بخوانید: بالاترین آمار بیماران هموفیلی دنیا در سیستانوبلوچستان است/ 5 مبتلا کرونا از میان بیماران هموفیلی/ مجلس تاکنون کاری برای بیماران هموفیلی نکرده است/ المان‌های تاریخی قرمز می‌شوند
نام نام الزامی می باشد
ایمیل ایمیل الزامی می باشد آدرس ایمیل نامعتبر می باشد
وب سایت
درج نظر الزامی می باشد
من را از نظرات بعدی از طریق ایمیل آگاه بساز